这种病让患者出现ldquo面具脸r

健康时报权威健康资讯，因专业而信赖！如果人生是一条赛道，有些人的赛道可能通畅无阻，有些人的赛道却被设置了大大小小的关卡，需要更多的勇气和智慧才能闯过去，比如硬皮病患者。硬皮病，一种在中国患病率约10/10万的罕见病，是一种影响全身多个器官且无法治愈的自身免疫性疾病。它不仅会使患者的容貌发生改变，出现‘面具脸’，还可能累及身体的任何部位，如肌肉、血管和内脏都可能产生瘢痕及纤维化。以肺部病变举例，多达85.5％的硬皮病患者可能会发生不同程度的间质性肺疾病（SSc-ILD），最终约有1/3的患者死于肺纤维化①。因此建议硬皮病患者一定要有定期监测肺功能的意识，一旦发现进展，尽快开展抗纤维化治疗。除此之外，疾病也影响着患者们生活的方方面面。在今年的世界硬皮病日，勃林格殷格翰携手几位有代表性的硬皮病患者，准备了一份“闯关秘籍”，通过分享他们日常生活中的一些生活小技巧，帮助更多的硬皮病患者们“笑”对生活中的挑战。第一关：保护脆弱的双手硬皮病患者由于疾病影响，双手手指会变得不够灵活、活动受限，同时手部皮肤变得脆弱，更容易受伤，系纽扣、拧瓶盖等简单的小事对于他们来说可能是每天要面临的挑战。Alison，8岁时确诊了硬皮病，疾病带给她最大的变化是双手，因此，她总结了4个很实用的护手小技巧：第二关：挽救肺功能缓解心理压力肺纤维化使硬皮病患者的肺活量下降，呼吸受到严重影响。不仅如此，由于硬皮病仍是一种无法治愈的疾病，患者只能通过药物治疗，来控制疾病进展，同时要忍受疾病带来的压力/疲劳/疼痛，需要强大的心理支撑。Stephanie分享了她像音乐家学习的呼吸技巧以及缓解压力的技巧：第三关：记得保持美丽爱美之心，人皆有之，而硬皮病患者的皮肤红肿，增厚，还会出现很多红点，这些红点叫做蜘蛛痣，不仅影响美观，还影响患者的自信心。Ivana，已经确诊硬皮病6年，爱美的她掌握了不少化妆和护肤的小技巧，这些小技巧让她更自信地生活：第四关：更舒适的工作硬皮病患者和我们大多数人一样，都是“打工人”。但是疾病带来的一些问题会影响他们日常的工作，因此对于硬皮病患者而言，必须花一些小心思让自己更舒适地工作。Lyna的工作需要长时间用电脑，她用一些小技巧对工作环境做了一些改变，采用更符合人体工程学的设计，让办公环境变得更友好：其实，“笑”对生活并不难，让我们一起笑面人生，勇闯难关！

参考资料：

①DentonCP,KhannaD.Systemicsclerosis[J].TheLancet,,():-.

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