怕碰的男子汉血友病患者阿龙的故事

怕碰的男子汉——血友病患者阿龙的故事

阿龙一直想痛痛快快地给哪儿一拳，但每次抬起拳头又都慢慢地放下，轻轻地碰一下想砸下去的床垫或是沙发，积攒在内心的情绪和力量化成两行泪夺眶而出。

这个２１岁的小伙子和所有男孩一样，崇尚竞技和力量，他崇拜篮球明星姚明，喜欢演艺明星孙红雷，觉得他们特男人。

但是在他的生活中，却没有打闹、没有奔跑、没有足球，也不敢有其他爱好，有的只是不停地出血、止血……因为是一名血友病患者，他只能把自己的“男子气概”深埋在心里。

血友病是一种遗传性的血液凝结方面的疾病。患者因体内缺乏正常的凝血因子而经常出血，出血一般是在关节、肌肉、皮下、内脏等部位，靠自身机能难以止血。如果没有药物及时治疗，反复出血最终会导致肌肉萎缩并致残，甚至死亡。因此血友病患者被称为易碎的“玻璃人”。

但除遗传外，还有约３０％的血友病患者属于基因突变，阿龙就是这一类。

阿龙很小的时候，父母就发现了他的这个毛病。稍微多抱了一会儿，孩子的小腿肚就会淤青。会走路以后，小阿龙的关节肿大就更常见了。医院都没查出来病因。

４岁时，阿龙从椅子上摔下来，身体的左侧全部青紫，医院检查时被确诊为重度血友病。从此，医院注射凝血因子成了这个家的主要生活内容。

疾病没有阻止小男孩儿活泼好动的天性，只要一有机会小阿龙就蹦蹦跳跳往外跑，父母总是跟在后面扯着嗓子喊：“别跑，又该出血了。”但阿龙不服输，不想落在别人后面。

小学三年级时，阿龙摔倒在地，导致关节、肌肉严重出血，腿疼得伸不直不能走路，只好辍学在家。他最终不得不承认自己跟别人不一样，再出门时他就坐上了轮椅。

别的小孩儿换牙，有点害怕又有点欣喜，但对阿龙来说却是个巨大的难关。妈妈说，那段时间孩子嘴里经常出血，白天他都咽到肚子里，第二天拉深血色的大便，晚上睡一觉枕巾上就是一片血迹，从嘴里能扯出大血团。

其实血友病患者只要注射足够的凝血因子就完全能像正常人一样生活，越早注射身体损伤越小。但当时因为知识不足，阿龙的父母害怕长期注射会产生抗体，也害怕会感染其他病毒，所以能不打就不打。

而懂事的阿龙则害怕花钱，疼的时候就忍着，希望能忍过去。但每次到最后关节都肿得发亮，疼得翻来覆去，医院打针。他常说，自己长多高，花的钱摞起来就有多高，一阵风吹过就能从头顶上吹走两张百元大钞。

尽管坐在轮椅上，阿龙并没有就此认输。他仍然想展示和证明自己的智慧和力量……

他投不了篮，就用手指练转篮球，可是一转肘关节和指关节就肿了起来。

他不方便出门，就在互联网上看新闻、聊天、玩游戏，以防自己的思维迟钝。结果有一次在电脑前从早上８点一直玩到晚上，腰部出血，长了一个大血包。

他有围棋天赋，没几天他就能和老师对局，而且相持的时间越来越长，可是一盘棋下来一两个小时，他的屁股就坐青了。

随着一天天长大，阿龙越来越不敢有“一定要干成的想法”，因为几乎每次都会因为身体原因而不得不放弃。

不锻炼就肌肉萎缩，一锻炼就出血。身处这样的两难境地，阿龙经常无助地躲在厕所里哭。但是有一件事他一直坚持着没有放下——“我不会坐在轮椅上一辈子”。这么多年来，他一边注射凝血因子，一边进行康复锻炼，回到家里他就自己用脚顶在墙上，把弯曲的膝盖一点点抻直。

去年的一天，妈妈看见阿龙自己在房间里慢慢地从轮椅上站起来，颤颤巍巍的，妈妈的心也跟着颤抖，心疼又高兴。

直到最近的两个月，阿龙终于抛开了伴随自己多年的轮椅。这给许多致残病友带来了激励。

如今，阿龙病情有所好转，但别人问起身体状况时，他和家人都不敢说“很好”，而总是说“还行，凑合吧”，因为没有足够的经济能力注射充足的凝血因子，不知下一次出血什么时候会发生。

正值情窦初开的年龄，爱情的种子在阿龙的心里渐渐发芽。看着身边过往的情侣，他就会想：我的女朋友在哪里等着我呢？同时还有另一颗种子深埋心底，那就是“我要自己养活自己”，并将为此努力。

阿龙的大名叫梁宇辰。妈妈觉得这名字太大了，但阿龙不想改，他认为这名字有气魄。

阿龙留着两撇有“型”的八字胡。自打身体发育以来，他就一直没有剃过嘴唇上边的胡须，他觉得这是自己“男人的象征”。